钟丽淇10岁次女生日,搂着患病姐姐切蛋糕,14岁姐姐无法行走说话(钟丽淇家境) 99xcs.com

「“医生判了死刑,我却准备了14年的新生。”

当妹妹Michela许愿吹熄蜡烛的照片传开,无数网友惊叹“小天使降临”。可谁又知晓,她的姐姐Isabella,为了学会“吹气”这个简单动作,足足挣扎了三年。

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2010年,钟丽淇抱着仅八个月大的Isabella踏入医院,等来的不是诊断书,而是一纸冰冷的“判决”:孩子染色体缺失,属于极为罕见的沃夫-贺许宏氏症,发病率仅五万分之一,预期寿命不足两年。一瞬间,她从光鲜的荧幕前,被抛进了重症监护室的苍白世界里。那天起,她被迫熟悉一连串艰涩的医学名词,也练就了钢铁般的意志——不敢轻易落泪,因为孩子的情绪波动可能引发危险的抽搐。

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出院后,这位母亲做出一个惊人决定:将家变成战场,客厅就是康复中心。瑜伽垫铺成训练道,奶粉罐改制为负重沙袋,iPad里反复播放着发音练习。邻居因噪音上门,她道歉、微笑,转身默默贴满了整面墙的隔音材料。六年光阴如箭,Isabella从全身无力如“软泥”,到能扶着墙壁站立十秒。而钟丽淇付出的代价,是永久性的手腕劳损,和每周悄然冒出的数根白发。

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无数个深夜的警报。Isabella的癫痫不时在凌晨发作,双眼上翻,仿佛失去信号的玩偶。钟丽淇守在床边,一手掐着秒表,心中疯狂祈祷:千万别超过五分钟。她的手机搜索记录里,布满了关于癫痫猝死的恐惧与追问。

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决定孕育第二个孩子,是一场豪赌。怀上Michela时,医生严肃地问:“如果检查结果同样异常,你会如何选择?”她的回答斩钉截铁:“生。但我得先备足两个孩子抗癫痫的药。”命运这次展现了仁慈,Michela一切健康。更奇妙的是,这小婴儿一出生就会紧紧握住姐姐的手指,连护士都感叹:“这小家伙,像是带着治愈的使命来的。”

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Michela的成长,每一步都绕着姐姐转。三岁学着为姐姐擦口水,五岁机灵地把药片藏进果冻里,七岁更是开设了名为“my_hero_isabella”的社交账号,吸引十万关注,并将所有收益捐给罕见病机构。面对“消费姐姐”的质疑,她小小年纪却犀利回应:“如果关注能变成姐姐的康复费,请你来试试。”

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如今,Isabella已十四岁,体重仍停留在幼童阶段,却会在妹妹弹奏钢琴时,跟着旋律轻轻摇晃脑袋。当年断言她活不过两岁的医生,如今改口:“她正在创造医学的例外。”钟丽淇将旧的诊断书背面当作纪念册,上面有一行用铅笔认真写下的句子:

“妈妈,今天,我笑了一次。——I”

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最近,一个奇迹般的彩蛋降临:Isabella被选入亚洲首项染色体修复技术的临床观察名单。如果一切顺利,五年后,她或许能亲自吹灭属于自己的生日蜡烛。听到消息的钟丽淇,这次没有流泪,而是径直走向蛋糕店,预订了一个十四寸的大蛋糕——多出的那两寸,是献给未来的、甜蜜的期待。